Il fine vita e il legislatore pensante
2. Il punto di vista dei comparatisti - Parte I
di Giuseppe Giaimo, Rosario Petruso e Rosalba Potenzano
Introduzione di Mario Serio
[v. in precedenza Il fine vita e il legislatore pensante. Editoriale - Il fine vita e il legislatore pensante. 1. Il punto di vista dei penalisti (di Vincenzo Militello, Beatrice Magro e Stefano Canestrari)]
Introduzione
Mario Serio, professore ordinario di Diritto privato comparato presso il Dip. di giurisprudenza dell'Università di Palermo
Ancora una volta Giustizia Insieme si rende lodevole interprete della sensibilità sociale sviluppatasi attorno a temi in cui le implicazioni giuridiche esigono un coordinamento chiaro e ragionato con altri forme di conoscenza e giudizio, anche eticamente qualificati.
L'occasione è oggi costituita dal significato da attribuire, sul terreno del diritto e delle soluzioni che esso appare in grado di prospettare, al concetto di vita in generale e, più in particolare, su quello di vita che valga la pena di essere continuata a condurre a cospetto di condizioni, situazioni, evenienze che dolorosamente mettano in dubbio, tanto dal punto di vista soggettivo, quanto da quello oggettivo, questa possibilità.
Tema da sviluppare, oltre che con il ricorso al patrimonio delle competenze strettamente tecniche, tenendo conto della crudezza delle circostanze e della necessità di governarle assumendo come linea di indirizzo il superiore valore della dignità della persona umana in ogni momento della sua esistenza, fino a quello del suo epilogo.
La molteplicità delle sollecitazioni culturali e, in declinazione aconfessionale e rigorosamente laica, in senso ampio spirituali che la ricerca proposta lascia affiorare serve certamente ad affinare la profondità delle riflessioni, caricandole del nobilitante onere di controllarne la doverosa compatibilità con la preservazione, sempre e comunque, del decoro della vicenda umana.
La Scuola comparatistica palermitana, i cui esponenti addito orgogliosamente quali Allievi, qui presente sia con affermati ed esperti studiosi sia con freschi contributi di giovani cultori, ha coltivato una ricca indagine sulle modulazioni dell'oggetto dello studio opportunamente suggerito dalla rivista, dirigendo la propria attenzione verso un duplice obiettivo: da un canto, sceverando la natura delle varie questioni in sé, nella loro essenza considerate; d'altro canto, convogliando verso la sponda dell'appropriato metodo comparatistico l'apparato concettuale appena fissato. E' così che il mutuo contratto con altre esperienze ordinamentali si risolve in, anche implicito, criterio di orientamento per scelte, indirizzi, proposte attuabili nel nostro ordinamento.
Qui di seguito si offre una breve presentazione di ciascuno dei contributi ospitati, che verranno pubblicato in due parti.
Nel contributo di Giuseppe Giaimo, recente autore di una fondamentale monografia sull'irriducibile dualismo tra volontà e corpo, si sottolinea la piena conciliabilità tra la scelta eutanasica guidata da fini egoistici con quella, orientata in senso altruistico, di acconsentire al prelievo dei propri organi per destinarli al trapianto a beneficio di persone affette da gravi malattie. Lo studio si snoda mediante il sicuro sguardo gettato su altre esperienze ordinamenti.
Rosario Petruso si è occupato, con ricchezza di riferimenti ed appassionate e pertinenti considerazioni critiche, di descrivere l'itinerario della sedazione palliativa allo scopo di ridurre la possibilità che lo stato avanzato della patologia induca il paziente a chiedere di porre fine alla propria vita ormai costellata da insopportabili sofferenze. L'indagine si articola lungo la valorizzazione, ancora una volta incoraggiata dal saggiamente padroneggiato studio comparatistico, della libertà di autodeterminazione.
Le laceranti domande poste dalla condizione di sofferenza del minore, resa più aspra dalla limitatezza dei suoi margini di scelta autonoma onde porvi argine, trovano adeguata replica negli orizzonti disegnati dall'accurata indagine di Rosalba Potenzano, proiettata nella dimensione giuridica europea, raffigurata quale polo di relazione epistemologica.
Altrettanto pregevole è l'analisi acuta ed informata che, nella parte II, Nicoletta Patti svolge relativamente alle conseguenze, agli insegnamenti ed alle svolte impresse dalle soluzioni giurisprudenziali multi-livello nei dolorosi casi Englaro e Cappato ,costituenti basi fondative di attesi interventi legislativi italiani che ben potrebbero trarre proficuo alimento dalla situazione registrata in altri Paesi. Nel medesimo, generale ordine argomentativo, allargato alla questione dell'efficacia da assegnare alla opzione volitiva del paziente rivolta a conseguire assistenza al proprio disegno di suicidio si pone l'ulteriore contributo della medesima Autrice che si indirizza alla ricerca di soluzioni al terribile problema, rinvenendone tracce in un certo numero di ordinamenti stranieri, europei e non.
Ed infine, con finezza di pensiero e dovizia informativa l'analisi di Giancarlo Geraci affonda nel tessuto del processo civile e degli strumenti cautelari che esso presta per quanto attiene alla possibilità di aiuto al proposito di porre termine alla propria esistenza di fronte alla carenza di fattivo sostegno da parte delle competenti autorità sanitarie: il pesante fardello gravante sulle spalle del Giudice, anche straniero, è conseguentemente esplorato. La ricerca di un ragionevole, dignitoso contemperamento tra i concorrenti beni-valori in competizione nella tragica cornice di una vita la cui prosecuzione contrasta ,sul piano della tollerabilità delle sofferenze che ne sgorgano, è adeguatamente perseguita dallo stesso giovane studioso con l'ausilio del raffronto tra le caratteristiche conformanti sul punto il diritto italiano ed il common law inglese.
Il quadro tratteggiato da questi generosi contributi ben si inscrive nell'ariosa visione che Giustizia Insieme ha voluto, nella scia di un dibattito radicato nella coscienza sociale, descrivere nel generale contesto della sublimazione dei precetti costituzionali atti riscattare la dignità umana dal giogo del dolore umiliante ed opprimente.
Questo lavoro collegiale, ed i singoli contributi, non avrebbe visto la luce senza la costante opera di guida e suggerimento posta in essere con la consueta maestria dalle Professoresse Marina Timoteo e Rossella Cerchia, rispettivamente ordinarie di Diritto privato comparato nelle Università di Bologna e di Milano Statale.
Giuseppe Giaimo, professore ordinario di Diritto privato comparato presso il Dip.di giurisprudenza dell'Università di Palermo
Si può parlare di eutanasia e di donazione degli organi come di argomenti tra loro collegati?
La risposta necessita di tre considerazioni di natura preliminare, apparentemente sganciate tra loro ma, in realtà, interconnesse.
La prima (che ha quasi il sapore dell’ovvio) riguarda il fatto per cui uno dei meriti che è possibile ascrivere alla comparazione giuridica è, senz’altro, quello di favorire interessanti spunti di riflessione su argomenti che, presenti nel dibattito culturale e giuridico di sistemi diversi, risultano negletti all’interno del contesto nostrano.
La seconda consiste nell’osservare come nel complesso tema della morte cercata da un soggetto la cui vita è divenuta insopportabile per le sofferenze dovute a uno stato patologico, lo studio e l’approfondimento delle soluzioni adottate in quegli ordinamenti ove è presente una regolamentazione della fattispecie risulta, addirittura, indispensabile al fine di provare a predisporre – all’interno del complesso normativo italiano – regole già testate altrove, in modo da avere una visione nitida del possibile impatto della disciplina in fieri.
La terza considerazione, infine, è che tra le questioni di maggior portata che ineriscono all’eutanasia (quali, ad esempio, i suoi stessi presupposti di applicabilità, i requisiti e la forma della richiesta, i doveri e i diritti del personale sanitario coinvolto) è possibile scorgerne altre di apparente minore importanza, ma che – in vista di una legge a regolamento della materia – è bene non trascurare, soprattutto in virtù della loro possibile rilevanza sociale.
La traduzione in concreto di quanto adesso esposto in termini astratti consiste nel richiamare l’esperienza belga e olandese in materia di eutanasia, posto che in essi è ormai rodata la possibilità di porre termine – su loro richiesta – alla vita di quegli individui che non intendano più sottostare alle sofferenze irreversibili arrecategli da una malattia. In quei contesti (a proposito di quegli argomenti in apparenza minori ma che, invece, sono dotati di un notevole impatto sociale), nel corso del tempo, si è rilevato un fenomeno sul quale è bene svolgere qualche riflessione. Il riferimento è a quei soggetti che hanno chiesto di porre termine alla propria esistenza e, ricorrendo i presupposti di ammissibilità del procedimento eutanasico, hanno altresì dichiarato di voler donare i propri organi, una volta sopraggiunta la morte[1]. In questo modo, quindi, l’elemento unificatore costituito dalla volontà del paziente consente di combinare due temi – l’eutanasia e la donazione di organi – tradizionalmente considerati quali argomenti tra loro lontani e, al contempo, ben distinti perché di difficile correlazione a livello teorico. Nel comune sentire, infatti, le motivazioni che conducono alle due diverse determinazioni dell’ammalato sono avvertite come se esse fossero fondate su presupposti non soltanto tra loro differenti, ma addirittura antitetici. Se, quindi, la scelta di procurarsi la morte per scansare il protrarsi di sofferenze sembra essere guidata da fini egoistici (secondo quella così detta «morale comune» che, sino ad oggi, pare ostacolare l’emanazione di una legge che autorizzi l’eutanasia), la decisione di donare i propri organi per destinarli al trapianto su altri infermi è espressione socialmente riconosciuta di un incontrovertibile animo altruista. Da ciò, dunque, la difficoltà di conciliare i due temi e riportarli a unità all’interno di un medesimo provvedimento legislativo.
Il tema, per quanto possa apparire ruvido, non è di quelli che si possano accantonare con facilità, soprattutto considerando l’inveterata scarsità di organi disponibili per i trapianti, a fronte dei numeri di una richiesta che sopravanza di gran lunga l’offerta. Per comprendere la portata del fenomeno, allora, è senz’altro utile un richiamo a quegli ordinamenti al cui interno la questione è stata affrontata, dato che in essi è già consentita l’eutanasia. In Olanda, dunque, è stato stimato che “il bacino di potenziali donatori potrebbe incrementarsi passando da 200 a 400 all’anno”[2], mentre in Svizzera “se il 50% di coloro che si sottopongono a suicidio assistito fossero messi nelle condizioni di donare i propri organi si potrebbe arrivare, addirittura, a un surplus di disponibilità”[3].
Una volta posta la questione, è bene definirne i contorni al fine di poter valutare se una eventuale normativa a regolamento del suicidio assistito (o, in generale, dell’eutanasia) possa prevedere anche la facoltà del paziente di destinare i propri organi al trapianto. In questo senso, allora, si procederà per argomenti distinti, in modo da cercare di ottenere un quadro schematico e di semplice lettura.
Il primo degli argomenti da prendere in considerazione è, senza alcun dubbio, quello relativo al consenso del paziente, distinguendo in base all’obiettivo perseguito. Le maggiori cautele dirette ad accertare la genuinità e, soprattutto, la consapevolezza dell’ammalato non possono che riguardare – com’è ovvio – la scelta di procedere alla morte volontaria attraverso l’assistenza sanitaria. La volontà di porre termine alla propria esistenza, dunque, deve essere verificata, insieme ai presupposti oggettivi che stanno sullo sfondo (ad esempio, l’esistenza di una patologia irreversibile e dalla prognosi infausta, fonte di sofferenze fisiche o psichiche intollerabili), tenendo ben presente le motivazioni dell’ammalato le quali, naturalmente, non possono consistere soltanto nel desiderio di arrecare beneficio ad altri, anticipando la propria morte. Soltanto una volta che sia stato accertato un volere coerente con le finalità proprie dell’eutanasia, allora, sarà possibile procedere a indagare se il paziente stesso voglia destinare i propri organi al trapianto su altri individui, eventualmente – in caso di risposta affermativa – raccogliendone il consenso che rimane distinto e differente rispetto a quello volto a ottenere un aiuto a morire. La completa autonomia tra i due diversi atti volitivi implica, come logico corollario, che la possibile revoca di una di tali scelte non abbia effetto sull’altra che, dunque, rimane inalterata sino a che essa non sia a sua volta superata da una successiva volontà di segno contrario.
Una questione di ordine pratico affatto secondaria – e di cospicua rilevanza per il malato, anche tenuto conto dell’aspetto psicologico dell’intera vicenda – è quella relativa ai luoghi ove praticare la morte volontaria medicalmente assistita, se a questa dovesse conseguire l’espianto degli organi dal defunto per destinarli al trapianto. Sul punto, infatti, potrebbero trovarsi a confliggere, da un lato, il desiderio del paziente di porre termine alla propria esistenza in un luogo a lui caro e confortevole e, d’altro lato, la necessità di trovarsi in una struttura sanitaria attrezzata al prelievo degli organi stessi nei tempi – inevitabilmente molto stretti – compatibili con il buon esito dell’operazione. Le due esigenze, apparentemente in antitesi tra loro, potrebbero essere conciliate sottolineando un punto di convergenza tra la normativa che in Italia disciplina l’asportazione di organi e tessuti[4] e quanto stabilito in proposito dal progetto di legge n° 1875[5] attualmente in discussione alla Camera. Ferma rimanendo, infatti, la necessità di operare il prelievo da cadavere all’interno di una struttura sanitaria accreditata, si potrebbero attrezzare dei locali al suo interno per renderli idonei ad assicurare un ambiente accogliente, atto a ospitare il paziente e coloro che quest’ultimo desideri avere vicini al momento del trapasso. In questo modo, quindi, si potrebbe superare la possibile (e giustificata) ritrosia del malato ad acconsentire all’espianto dei propri organi, ove quest’ultimo rendesse necessario porre termine ai propri giorni in un contesto evidentemente medicalizzato quale potrebbe essere, ad esempio, un’unità di terapia intensiva.
Un ultimo potenziale ostacolo che potrebbe frapporsi all’armonizzazione tra la disciplina dell’eutanasia e quella del prelievo di organi e tessuti risiede nell’eventuale inidoneità degli organi stessi a essere destinati al trapianto. Lo stato di malattia che ha condotto il paziente a decidere di morire potrebbe essere incompatibile, infatti, con la necessità di ottenere, attraverso l’espianto, del materiale organico in condizioni tali da consentirne un proficuo innesto in soggetti a loro volta affetti da gravi patologie. L’obiezione, tuttavia, non è così significativa se soltanto ci si sofferma su una duplice considerazione. In primo luogo, una cospicua serie di organi e tessuti da adibire ad impianto non risente della condizione di malattia che, a causa delle sofferenze da questa provate, potrebbe condurre alla scelta eutanasica (si pensi, ad esempio, alle cornee, alla cute e a tutte quelle parti del corpo non intaccate dalla malattia medesima). In secondo luogo, la decisione di un soggetto di donare parte di sé dopo aver posto termine alla propria vita con l’ausilio medico rende possibile programmare accuratamente l’espianto, anche attraverso una maggiore e più approfondita conoscenza diagnostica degli organi da prelevare, rispetto all’ipotesi in cui la morte sia dovuta a un evento traumatico improvviso e imprevedibile.
In conclusione, allora, la possibile coesistenza tra la scelta eutanasica e quella di acconsentire al prelievo dei propri organi per destinarli al trapianto su altri individui affetti da gravi patologie risulta essere un modo attraverso il quale ottenere una effettiva valorizzazione dell’autonomia volitiva dell’ammalato. Circostanza, questa, resa eticamente ancor più apprezzabile dalla consapevolezza raggiunta da chi è ormai al termine della propria esistenza di consentire – successivamente al proprio sacrificio, dovuto al voler porre termine alle sofferenze patite – a che altri soggetti possano ottenere quel riscatto dalla malattia che darebbe senso e dignità ulteriore, attraverso la nobiltà del dono di sé, alla volontà di morte del donante stesso.
Rosario Petruso, ricercatore in Diritto privato comparato presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell'Università di Palermo
La relazione fra cure palliative e aiuto al suicidio. Cosa è già disciplinato e cosa dovrebbe esserlo?
La relazione fra cure palliative e aiuto al suicidio potrebbe essere costruita alternativamente nei seguenti termini:
1) una relazione di propedeuticità, nel senso che la effettiva somministrazione delle prime rappresenterebbe una fase necessaria della procedura volta ad ottenere l’aiuto al suicidio;
2) una relazione incentrata sul consenso libero ed informato prestato dal paziente al quale le cure palliative devono essere preliminarmente prospettate come effettiva alternativa al suicidio assistito;
3) nessuna relazione, nel senso che si tratterebbe di due procedure autonome e non comunicanti.
Nelle osservazioni a seguire, per le ragioni che si vedranno, si suggerisce l’adozione della seconda opzione.
Da indagini statistiche relative alla sedazione palliativa e all’aiuto al suicidio (e, più in generale, all’eutanasia) effettuate nei Paesi Bassi[6] - il primo Paese a legalizzare sia l’eutanasia sia il suicidio assistito - emerge che il ricorso a procedure volte a porre fine alla vita è sensibilmente diminuita ed è correlativamente aumentata la richiesta di sedazione palliativa. Questi risultati sono solitamente interpretati come prova del fatto che la sedazione palliativa possa essere, in certi casi, una valida alternativa al suicidio assistito (ed all’eutanasia), in quanto utile a lenire quelle sofferenze che rendono insopportabile la permanenza in vita.
Quanto appena detto esclude la praticabilità della opzione sub 3).
Se l’effettiva accessibilità ad un percorso di sedazione palliativa (più volte valorizzata dalla Corte Costituzionale[7]) ha il potenziale di ridurre in maniera non indifferente la richiesta del malato di morire, occorre allora che il legislatore si interroghi e prenda espressamente posizione[8] circa la precisa relazione che l’ordinamento è chiamato ad instaurare tra cure palliative e suicidio assistito (opzione sub 1) o sub 2)).
La possibilità effettiva di accedere a cure palliative mentre si sta morendo può alleviare il dolore, le paure e le ansie del paziente e, in tal modo, può avere l’effetto di ridurre la richiesta di pratiche dirette a porre fine alla vita. Tuttavia, la disponibilità di tali cure non si candida ad eliminare totalmente la domanda di suicidio assistito.
Ciò basterebbe a sconsigliare l’adozione della opzione sub 1), in quanto tale strada non sarebbe praticabile in ogni situazione e richiederebbe, pena il rischio di violare il principio di uguaglianza di cui all’art. 3 Cost., l’individuazione di ragionevoli giustificazioni a supporto di trattamenti differenziati in un terreno già di per sé molto scivoloso, anche a causa di conflitti culturali e valoriali di non poco momento[9].
La sedazione palliativa profonda continua - uno degli aspetti delle terapie palliative presi in esame dal legislatore nella legge 219 del 2017 - può essere applicata, infatti, ai pazienti che hanno un’aspettativa di vita ormai ridottissima (“prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte”), mentre l’aiuto al suicidio può essere richiesto - almeno stando alle condizioni delineate dalla Corte Costituzionale[10] - anche in presenza di un’aspettativa di vita più lunga[11]. Ad esempio, un paziente che soffre di una patologia irreversibile ed a prognosi infausta (ferme le altre condizioni previste dalla Corte Costituzionale) con un’aspettativa di vita di diversi mesi può richiedere l’aiuto al suicidio, ma non può accedere alla sedazione palliativa profonda continua[12].
La diversa copertura temporale delle due situazioni impedisce, dunque, che le due procedure medicalizzate di cui alla nostra domanda possano essere intese sempre e comunque l’una come alternativa dell’altra e da inserirsi in un rapporto di sequenzialità.
Anche in quei casi in cui il paziente possa accedere ad entrambe le opzioni (nel caso, ad esempio, di richiesta di aiuto al suicidio posta nell’imminenza della morte), la relazione fra cure palliative e aiuto al suicidio non andrebbe interpretata in termini di propedeuticità, né logica, né temporale: la scelta da parte del paziente del suicidio assistito non dovrebbe essere necessariamente preceduta da una terapia del dolore intesa come un percorso di transizione effettivamente intrapreso e documentabile.
A differenza di altri processi medicalizzati che prevedono una scansione temporale tra più fasi (si pensi, ad esempio, al percorso di transizione per il cambio sesso che prevede una procedimentalizzazione articolata in tre passaggi necessari ed in un quarto solo eventuale, avvinti – tutti – da una finalità comune[13]), infatti, lo scopo sottostante alle due terapie è profondamente diverso: le terapie palliative mirano ad una cura del dolore[14]; l’aiuto al suicidio a porre fine ad una vita piena di sofferenze fisiche o psicologiche, che il malato trova assolutamente intollerabili.
La somministrazione di cure palliative, dunque, dovrebbe essere considerata come un passaggio non obbligatorio, ma solo eventuale[15].
Per fugare eventuali dubbi sulla legittimità costituzionale di questa interpretazione, si noti che la non riconducibilità dei due trattamenti terapeutici ad una progressione sequenziale non è contraddetta dall’invito della Corte Costituzionale ad inserire la disciplina stessa dell’aiuto al suicidio nel contesto della legge n. 219 del 2017 «e del suo spirito»: tale indicazione, infatti, è diretta ad inscrivere anche quest’ultimo percorso terapeutico nel quadro della «relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico». La conclusione prima prospettata non è contraddetta nemmeno dall’affermazione contenuta nell’ordinanza del 2018[16] e nella sentenza del 2019[17] della Corte Costituzionale secondo cui «il coinvolgimento in un percorso di cure palliative dovrebbe costituire […] un pre-requisito della scelta […] di qualsiasi percorso alternativo da parte del paziente».
Il “coinvolgimento” di cui parla la Corte Costituzionale andrebbe, infatti, inteso come la mera prospettazione al paziente della possibilità di accedere ad un percorso effettivo di terapia del dolore.
Un raffronto comparatistico con un progetto di legge spagnolo (progetto di legge del 31 gennaio 2020 n.46-1 conferma la bontà di questa soluzione. Il comma 1 lett. b) dell’art. 5 prevede, infatti, che ricevuta la richiesta di assistenza alla morte debbano essere prospettate al paziente le diverse alternative e le diverse possibilità di azione, «compresa quella di accedere alle cure palliative» e che il medico curante debba assicurarsi che il paziente abbia compreso le informazioni fornite anche relativamente alle «eventuali cure palliative». Nello stesso senso militano due proposte di legge inglesi (Assisted Dying Act, HL Bill 25, 2015 e Assisted Dying Act, HL Bill 42, 2016) in materia di aiuto a morire. In entrambe, la sezione 3(4) prevede, negli stessi termini, che il medico al quale sia stata richiesta l’assistenza al suicidio ed un medico indipendente[18] devono accertarsi che la persona che abbia effettuato la richiesta sia stata pienamente informata relativamente alle cure palliative ed alle cure che possono essere praticate in centri specializzati nella terapia del dolore dei pazienti in fase terminale (hospice)[19]. Che la volontà di porre termine alla propria vita debba essere chiara, informata ed espressa in modo inequivocabile risulta poi sia dalle Schedules allegate alle due proposte di legge che prevedono le modalità (sotto la rubrica “form of declaration”) attraverso cui il paziente è tenuto a confermare l’effettiva somministrazione di queste delicate informazioni sia dalla attribuzione del compito di accertare la genuinità del volere del richiedente ad un giudice (la Family Division della High Court).
Un’ultima proposta di legge italiana, la N. 1875 del 30 maggio 2019 della Camera dei deputati, si inserisce esattamente in questo filone diretto ad intendere la rappresentazione al paziente delle cure palliative come una precauzione che deve assistere la formazione e la manifestazione della volontà del sofferente che intenda avvalersi dell’assistenza al suicidio. Nell’ambito della “procedura” per far ricorso alla “morte volontaria medicalmente assistita”, l’art. 5 prevede che il medico (che abbia ricevuto tale richiesta) debba redigere un rapporto da cui si evinca se «la persona è stata adeguatamente informata della propria condizione clinica e della prognosi, se è stata adeguatamente informata dei trattamenti sanitari ancora attuabili e di tutte le possibili alternative terapeutiche […] se […] è a conoscenza del diritto di accedere alle cure palliative e specificare se è già in carico a tale rete di assistenza[20]».
Ulteriori vantaggi nell’accedere all’opzione 2)
La prospettazione, nell’ambito della disciplina del consenso informato, della possibilità di sottoporsi ad un percorso di cure palliative presenta il duplice vantaggio sia di evitare il rischio di eventuali ed irreparabili premature rinuncie da parte del paziente a terapie alternative sia di valorizzare l’autodeterminazione dello stesso nelle scelte di fine vita.
Accedendo a questa maniera di intendere il rapporto tra le due terapie si protegge tanto il paziente più vulnerabile, smarrito ed indifeso (da decisioni affrettate o poco ponderate o da possibili abusi da parte di terzi) quanto il paziente che abbia già chiaro il proprio convincimento circa la modalità fonte di minori sofferenze per sé e per i propri cari e maggiormente dignitosa di porre fine alla propria esistenza (e che, dunque, abbia una volontà ferma di porre termine alla propria vita).
Ipotizzare, al contrario, una relazione di propedeuticità (tale per cui il malato non potrebbe rifiutare le cure palliative senza per ciò stesso perdere anche il diritto al suicidio assistito) al fine di garantire una sorta di “proporzionalità” della terapia praticata, come a voler sottolineare che la scelta del suicidio assistito manifesti, dal punto di vista dell’ordinamento giuridico («data la valenza tipicamente meta-individuale dei valori coinvolti»[21]), un carattere “estremo”, non terrebbe nel debito conto le libere scelte individuali del paziente dirette alla soddisfazione dei propri bisogni privatissimi e più intimi[22].
Spetta, infatti, al malato valutare la modalità soggettivamente più dignitose per congedarsi dalla vita, come aspetto del più ampio principio costituzionale della libertà di autodeterminazione nella scelta delle terapie a cui sottoporsi. Per il paziente, invero, non è detto che la scelta più “estrema” sia necessariamente quella della morte: dal punto di vista dei propri convincimenti valoriali, etici o religiosi scegliere di essere sottoposto a sedazione profonda continua (e, dunque, a cure palliative) potrebbe essere una scelta non meno difficile. Si pensi, ad esempio, al credente di fede islamica che, sottoponendosi alla sedazione profonda continua, sceglie di procedere all’abbassamento progressivo (fino alla completa soppressione) della propria coscienza e, dunque, di accedere ad una terapia non consentita dalla religione di appartenenza[23].
Conclusivamente, si può affermare, dunque, che va lasciata alla scelta del paziente la possibilità di accedere a due terapie che potrebbero apparire al paziente entrambe “estreme” e “tragiche”.
Ulteriori profili da prendere in considerazione
Vi è un ultimo aspetto che non deve passare inosservato nella costruenda relazione tra cure palliative e suicidio assistito: il necessario coinvolgimento familiare in un percorso di sostegno psicoterapeutico. Ai sensi dell’art. 2 comma 1 lett. a) della legge n. 38 del 2010, infatti, le “cure palliative” sono costituite dall’insieme «degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare». Tali terapie sono dunque, come precisato ulteriormente alla successiva lett. e), destinate «al supporto dei malati e dei loro familiari».
Si tratta di un punto fondamentale (che nelle proposte di legge italiane non è stato ad oggi esplicitamente affrontato) da valorizzare anche nella disciplina legislativa dell’aiuto al suicidio.
Sia che si costruisca la relazione intercorrente tra cure palliative e aiuto al suicidio nei termini di un passaggio preparatorio o preliminare delle prime nei confronti del secondo (ipotesi qui non condivisa per le ragioni già individuate), sia che tale relazione sia costruita quale mera prospettazione al paziente di un percorso alternativo ai fini dell’ottenimento di un consenso realmente libero ed informato all’aiuto al suicidio, le cure palliative - adesso intese come supporto anche psicologico ai familiari per alleviarne paure ed ansie - vanno imperativamente assicurate, nell’ambito della cornice legislativa esistente (legge n. 38 del 2010 e legge 219 del 2019), quale che sia la scelta del paziente nel congedarsi dalla vita.
Rosalba Potenzano, dottoranda in diritto privato comparato presso il Dip. di giurisprudenza dell'Università di Palermo
I minori e la volontà di farla finita. Come potrebbe intervenire il legislatore?
La riflessione giuridica su un tema di indagine assai delicato, qual è quello che concerne l’ampliamento dell’autonomia individuale nella gestione della fase finale della vita umana, assume dei contorni ancora più instabili se riferita alla persona minore di età. La condizione giuridica dell’individuo infra-diciottenne nell’ordinamento italiano, infatti, si compone di un quadro normativo parecchio complesso ed eterogeneo, il quale mostra la difficoltà di tracciare una soddisfacente regolazione dei plurimi interessi riferibili a un soggetto legalmente incapace, ma - da un punto di vista assai più aderente al dato reale - dotato di effettive capacità di discernimento, variabili in relazione tanto alla sua età anagrafica, quanto al grado di maturazione personale; entrambi fattori non sempre legati tra loro da una lineare progressione.
La distinzione tra un momento «statico» di generale e indistinta attribuzione dei diritti a ciascun individuo e uno «dinamico» - che riservi l’esercizio in concreto delle facoltà riconosciute a tutti i membri di una stessa collettività soltanto a coloro i quali abbiano un’età ritenuta per legge consona per la gestione autonoma della propria sfera giuridica - suscita non poche perplessità; e ciò, non solo, in seno all’ambito patrimoniale in cui una simile distinzione è sorta[24], ma altresì se traslata nella sfera esistenziale dell’individuo, con l’effetto di privare quest’ultimo della libertà astrattamente riconosciutagli per favorire lo sviluppo della sua stessa personalità[25]. Una simile consapevolezza ha indotto il legislatore a un progressivo ripensamento della predetta impostazione, nel tentativo di allineare lo status del minore al modello suggerito dalle numerose Carte internazionali che - configurate su un archetipo generale e astratto di essere umano dotato di sufficiente maturità e consapevolezza - riconoscono ai soggetti minorenni il godimento di pari diritti e libertà, senza che eventuali differenze di età possano limitarne ampiezza e contenuto[26]. L’essere un soggetto ancora in piena formazione evidenzia, così, soltanto un potenziale fattore di fragilità per l’individuo minorenne e funge, al contempo, da stimolo per l’introduzione di ulteriori garanzie da parte dello Stato – quali l’obbligo di informazione e di ascolto della volontà espressa dall’infra-diciottenne, qualunque sia la sua età anagrafica - necessarie per assicurare un pari livello di effettività ai diritti a esso riconosciuti[27].
Da questo nuovo angolo visuale, la persona non ancora adulta è portatrice di esigenze e aspirazioni proprie, nonché titolare di diritti e garanzie autonome, utili ad assecondare il suo sviluppo e la sua formazione senza esporla al pericolo di indebite intrusioni da parte di quanti – soggetti privati o autorità pubbliche – operano scelte in grado di incidere sulla sua crescita[28]. Tale mutamento di prospettiva interessa senza dubbio anche il contesto terapeutico, obbligando chiunque sia chiamato a operare delle scelte che incidono sull’altrui stato di salute a informare compiutamente il paziente legalmente incapace in ordine alla sua condizione e a prestare ascolto alla sua volontà; presupposto metodologico, quest’ultimo, indispensabile per far sì che la decisione assunta dal titolare della funzione di cura non abbia caratteri indebitamente sostitutivi e consenta di individuare la soluzione più rispondente al benessere dell’interessato, riflettendo le sue preferenze[29]. La capacità di discernimento del minore, infatti, ha ottenuto una certa valorizzazione anche nell’ambito sanitario, posto che il suo volere è preso in considerazione come un fattore sempre più determinante[30], contribuendo a comporre - nei limiti del possibile, in funzione cioè dell’età, del grado di maturità e della capacità cognitiva che residua in virtù dello stato patologico in cui versa il paziente - il contenuto dell'atto finale che acconsente, rifiuta o revoca (se già somministrati) determinati trattamenti[31].
In particolare, la recente legislazione in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento riconosce al minore “il diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione”, garantisce allo stesso “le informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà”[32] e, infine, impone ai suoi rappresentanti legali di decidere “tenendo conto della sua volontà” e “avendo come scopo la tutela della saluta psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità”[33]. La disciplina legislativa in esame, tuttavia, ha escluso la possibilità di attribuire piena vincolatività alla preferenza del minore in ordine alle scelte terapeutiche che interessano il suo corpo, ove queste non siano supportate, congiuntamente, anche dai suoi rappresentanti e dai sanitari che lo hanno in cura. L’eventualità che lo stesso paziente minorenne palesi - previo accertamento delle sue capacità di comprensione, nonché dell’autenticità e consapevolezza sottese alle sue manifestazioni di volontà, magari attraverso l’ausilio di personale competente esterno alla struttura sanitaria ove lo stesso è in cura - una chiara e meditata predilezione, ad esempio, per la somministrazione di alcuni trattamenti tra quelli suggeriti dai sanitari ovvero rifiuti in toto ogni tipo di intervento non assume ex se cogenza giuridica[34]. La rilevanza della capacità di intendere e di volere del minore, pertanto – contrariamente alla sensibilità mostrata dalla giurisprudenza minorile con riferimento anche a pazienti ancora abbastanza piccoli, ma sufficientemente maturi[35] – subisce di fatto un certo svigorimento, ulteriormente confermato nell’ipotesi in cui questi versi in una condizione di patologia destinata a progredire e a privarlo della possibilità di esprimersi o, addirittura, di comprendere e determinarsi di conseguenza. Alla persona minore d’età, infatti, è impedito non solo di elaborare delle disposizioni anticipate di trattamento (D.a.t.) in previsione di uno stato di malattia soltanto ipotetico e inattuale[36]; ma, altresì, di pianificare insieme al medico e con l’assistenza dei suoi rappresentanti legali le cure cui intende sottoporsi, ove affetto da una precisa e grave patologia in atto[37].
L’insieme delle previsioni richiamate in tema di salute e autodeterminazione terapeutica suggerisce l’adesione del legislatore italiano a una declinazione dei diritti in esame parzialmente diversa a seconda che essi riguardino l’adulto o il minore di età. In quest’ultima ipotesi, infatti, la piena realizzazione di uno stato di benessere psicofisico conforme alla scala di valori propri del soggetto interessato che si risolva nel rifiuto dei trattamenti con esiti eventualmente esiziali è subordinata non alla verifica di un consenso libero e informato di quest’ultimo, ma al volere – adesivo e congiunto - dei rappresentanti legali e dei sanitari che hanno in cura il paziente minorenne o, in caso di contrasto, al provvedimento dell’autorità giurisdizionale[38]. In quest’ottica, la tutela della dignità richiamata dallo stesso testo di legge[39] quale bussola in grado di orientare tutti i soggetti che prendono parte alla relazione di cura che riguarda il minore rischia di oscillare tra due poli opposti, operando as an empowerment, nel caso in cui i primi decidano spontaneamente di allinearsi alle scelte del paziente minorenne dotato di sufficiente maturità ovvero as a costraint, nell’ipotesi in cui gli stessi contravvengano alle sue volontà, imponendo un trattamento indesiderato che cagioni sofferenze, fisiche o psichiche, per lo stesso intollerabili o rifiutando delle cure dolorose e con basse probabilità curative fortemente desiderate dal paziente medesimo[40]. Una simile impostazione si inserisce, dunque, in seno al novero di incoerenze normative che connotano la complessa disciplina minorile, dimostrando l’esistenza di profonde resistenze politiche a un completo abbandono della distinzione tra capacità giuridica e capacità d’agire nell’ambito delle decisioni che ineriscono la sfera personalissima dell’individuo maturo e capace di discernimento, di età inferiore (anche di pochi mesi) agli anni diciotto.
Le considerazioni appena svolte ricevono nuova conferma anche se riferite al diritto dell’infermo di ricevere l’assistenza altrui per porre fine in modo autonomo alla propria vita, laddove quest’ultima proceda biologicamente solo grazie alla somministrazione di trattamenti di sostegno vitale, non curativi rispetto alla condizione patologica - irreversibile e foriera di sofferenze intollerabili - in cui versa l’individuo che ne è affetto. Un esame congiunto della giurisprudenza costituzionale[41] e dei disegni di legge che affrontano la materia[42] mostra, infatti, di non prendere in considerazione il desiderio suicida del malato minorenne che voglia congedarsi dalla vita secondo un percorso sanitario diverso da quello che prevede la somministrazione della terapia del dolore e la sedazione palliativa profonda sino al lento sopravvenire della morte naturale. Il paziente legalmente incapace ma pienamente in grado di comprendere la propria condizione e l’imminenza della sua morte – pur titolare del diritto di palesare il proprio rifiuto ai trattamenti, ricevendo ascolto da parte dei rappresentanti legali, dei medici o del giudice – non può in alcun modo indicare, quale soluzione che rispetti al meglio la propria idea di dignità e di benessere, l’auto-somministrazione di un farmaco letale che ponga fine alla sua situazione ormai irreversibile. L’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale ritenuti non più utili né necessari dai rappresentanti e dai medici stessi (ovvero autorizzata da un provvedimento del giudice) ai sensi dell’art. 3 della L. 219/2017 espone, dunque, la persona infra-diciottenne capace di prendere decisioni libere e consapevoli ad accettare delle sofferenze fisiche e/o psicologiche per lei intollerabili. In tale circostanza il rispetto della dignità della persona minore di età può operare soltanto come limite opposto al volere del suo stesso titolare, in adesione a un concetto di ordine pubblico in grado di contenere valori meta-individuali, riferibili all’intera collettività e non derogabili neppure mediante il consenso espresso da coloro che – rappresentanti, sanitarie e giudici – sono di norma autorizzati, dal legislatore medesimo, a prendere decisioni in materia di scelte sanitarie sui minori.
Una simile limitazione domestica all’autodeterminazione terapeutica dei pazienti minorenni che vogliano interrompere ogni tipo di cura e chiedere l’assistenza dei medici al solo fine di procurarsi una morte che sia per loro più dignitosa non è affatto isolata all’interno del panorama europeo. La medesima soluzione, infatti, si riscontra anche in altri ordinamenti di civil law come la Spagna, ove la posizione di apertura assunta nel tempo dalla giurisprudenza nazionale - incline a riconoscere al minorenne maturo e capace di discernimento una piena capacità di rifiutare i trattamenti, anche ove ciò ne comporti la morte[43] – non sembra essere stata seguita dal legislatore nel recente progetto di legge in materia de regulación de la eutanasia. Il paziente non maggiorenne, infatti, è espressamente privato del diritto di chiedere una prestación de ayuda para morir, sia essa fornita attraverso una condotta attiva del personale sanitario che somministri un farmaco letale al paziente, sia essa realizzata mediante altre forme di assistenza che consentano a quest’ultimo un’auto-somministrazione[44]. Tali restrizioni legislative verso le scelte terapeutiche del minore – le quali sono in grado di incidere non sull’esito mortale ormai prossimo, ma solo sulle modalità attraverso cui pervenirvi - si registrano, inoltre, anche in seno a quegli ordinamenti in cui è netta la preferenza per il concetto di «compentece» piuttosto che di capacità legale, quale nozione più vicina a quella di capacità di fatto o capacità naturale di intendere e di volere, che potrebbe sussistere nel paziente legalmente incapace o, viceversa, essere assente in quello capace[45]. L’accesso al suicidio medicalmente assistito, infatti – la cui introduzione è al momento presa in considerazione dalla House of Lords - è precluso ai minori di età che versino in condizioni di grave e irreversibile malattia giunta ormai allo stadio terminale dall’Assisted Dying Bill, il quale non attribuisce pari valore alle manifestazioni di volontà dei pazienti infra-diciottenni che, pienamente capaci di autodeterminarsi e acconsentire da soli a ogni tipo di cura, desiderano congedarsi dalla vita senza subire un processo più lento e più carico di sofferenze per loro e per le persone care[46].
[1] Cfr. A.K.S. van Wijngaarden, D.J. van Westerloo, J. Ringers, Organ Donation After Euthanasia in the Netherlands: A Case Report, in Transplantation Proceedings, 2016, p. 3061.
[2] A.K.S. van Wijngaarden, D.J. van Westerloo, J. Ringers, op. cit., p. 3062 e W.F. Abdo, Berichten over orgaandonatie na euthanasie. Zorgvuldigheid geboden, in Ned Tijdschr Geneeskd, 2014, 158: A8617.
[3] D. M. Shaw, Organ Donation After Assisted Suicide: A Potential Solution to the Organ Scarcity Problem, in Transplantation, 2014, p. 247.
[4] L. n° 91/1999.
[5] Al quale sono abbinati gli ulteriori ddl n° 2, 1418, 1586, 1655 e 1888.
[6] AA. VV. Two Decades of Research on Euthanasia from the Netherlands. What Have We Learnt and What Questions Remain?, J Bioeth Inq. 2009, 271-283.
[7] Da ultimo, cfr. Corte Cost. n. 242 del 25 settembre 2019. Sul punto si veda inoltre il parere del 18 luglio 2019 il parere del Comitato nazionale per la bioetica dal titolo «Riflessioni bioetiche sul suicidio medicalmente assistito».
[8] Ciò non è avvenuto nella proposta di legge n. 1655 del 7 marzo 2019, in cui non si fa espresso cenno alle informazioni relative alle cure palliative come precauzione che deve assistere la formazione e la manifestazione della volontà del sofferente che abbia in animo di richiedere l’assistenza al suicidio. L’art. 1, che prevede l’inserimento nell’ambito della legge 219 del 2017 di un comma 4 bis (Disposizioni in materia di eutanasia), dispone, infatti, alla lettera d) che «il paziente sia stato congruamente e adeguatamente informato delle sue condizioni, delle possibili alternative terapeutiche e dei prevedibili sviluppi clinici e [che] ne abbia discusso con il medico». Nessun tipo di relazione è previsto, per ovvie ragioni, nella proposta di legge n. 1888 del 5 giugno 2019: in tale proposta, infatti, la strada privilegiata sembrerebbe essere quella della razionalizzazione della disciplina dell’accesso alle cure palliative di cui alla legge n. 38 del 2010 con la legge n. 219 del 2017 al fine di escludere qualsiasi forma di trattamento eutanasico. Tale proposta sembra, per ciò solo, non attenersi alle indicazioni dalla Corte Costituzionale.
[9] Pongono in evidenza tali conflitti tanto divisivi e densi di implicazioni etiche Bucalo M.E., Giaimo G., Le sollecitazioni delle Corti e l’inerzia del legislatore in tema di suicidio assistito. Un confronto tra Italia e Inghilterra, in BioLaw Journal -Rivista di BioDiritto, 2019, 2, p. 171 e 187.
[10] Riferite alle ipotesi in cui il soggetto agevolato si identifichi cumulativamente in una persona «(a) affetta da una patologia irreversibile e (b) fonte di sofferenze fisiche o psicologiche, che trova assolutamente intollerabili, la quale sia (c) tenuta in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale, ma resti (d) capace di prendere decisioni libere e consapevoli”».
[11] Sul punto concernente l’ancoraggio del suicidio assistito ad una esatta prospettiva di vita sul piano temporale e sulle relative proposte di legge presentate in Italia e nel Regno Unito, si veda G. Giaimo, Considerazioni sparse, in chiave comparatistica, sulle proposte di legge in materia di eutanasia e di suicidio medicalmente assistito, in BioLaw – Rivista di BioDiritto, 3, 2019, 40. L’Autore nota come «subordinare una decisione così impegnativa ad una circostanza che dipende dall’opinione dei medici, senza alcuna certezza in ordine al suo verificarsi nei tempi previsti, limita eccessivamente la portata normativa, con il rischio evidente di trattare in modo differente coloro che – pur sopportando la medesima afflizione – hanno, nell’opinione dei professionisti sanitari, una differente prospettiva in merito a quanto la malattia gli lascia da vivere».
[12] Presupposto dell’aiuto al suicidio dovrebbe, infatti, essere non la prossimità dell’evento fatale, ma le condizioni di «vita estremamente deteriorate in cui versa l’infermo e che giustificano un intervento diretto, in maniera compassionevole, ad abbreviarle». Sul punto, cfr. G. Giaimo, Considerazioni sparse, in chiave comparatistica, sulle proposte di legge in materia di eutanasia e di suicidio medicalmente assistito, in BioLaw – Rivista di BioDiritto, 3, 2019, 41.
[13] Un percorso psicologico, una terapia ormonale, un iter processuale presso il Tribunale competente, un eventuale intervento chirurgico. Si vedano in particolare la sentenza della Corte Costituzionale n. 221/2015 e la sentenza della Corte di Cassazione n. 15138/2015.
[14] Un aspetto centrale della definizione di cure palliative offerta dall’Organizzazione mondiale della sanità, inoltre, è che esse non accelerano né pospongono la morte: rispetto a questo evento, dunque, le cure palliative si pongono su un piano di neutralità. Ciò è vero anche per la sedazione palliativa profonda continua, la modalità più “estrema” delle cure palliative, praticabile – ai sensi della legge 219 del 2017 - allorché il paziente riscontri sofferenze intrattabili e intollerabili. Da questo punto di vista, infatti, i ricercatori hanno dimostrato come le preoccupazioni legate all’accorciamento della vita in relazione all’uso di tali terapie siano infondate e che esse possano avere l’effetto opposto di allungarla: Maltoni M, Pittureri C, Scarpi E, Piccinini L, Martini F, Turci P, et al. Palliative sedation therapy does not hasten death: Results from a prospective multicenter study, Ann Oncol. 2009, 1163 ss. Si noti che la questione della liceità dei trattamenti medici volti ad alleviare il dolore e le sofferenze allorché tali terapie abbiano, come conseguenza incidentale per quanto prevedibile, l’accorciamento della vita del paziente è stata più volte affrontata dalle Corti inglesi: cfr. Airedale NHS Trust v Bland [1993] AC 789, 867 (Lord Goff), 892 (Lord Mustill), R (Pretty) v Director of Public Prosecutions [2002] 1 AC 800, 831H-832A (Lord Steyn) e, da ultimo, in R. v Ministry of Justice, R. v The Director of Public Prosecutions, R. v The Director of Public Prosecutions, [2014] UKSC 38. Anche la nostra Cassazione (cfr. C. Cass. – sez. I civ. 16/10/2007 n. 21748) non è rimasta insensibile al problema ed ha chiarito che «il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per un’ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto tale rifiuto un atteggiamento di scelta, da parte del malato, che la malattia segua il suo decorso naturale».
[15] L’ipotesi che la effettiva somministrazione di cure palliative possa essere inquadrata come un passaggio necessario per accedere al suicidio assistito non è affatto remota, poste le diverse sensibilità – al cospetto di un tema tanto divisivo -, presenti in Parlamento. Si pensi, ad esempio, alla già citata proposta di legge n. 1888 del 5 giugno 2019 che intende dare seguito alle indicazioni della Consulta, evitando, però, la loro trasposizione in norme eutanasiche. Nel corpo di questa proposta, infatti, sono introdotti ulteriori paletti restrittivi anche nell’ambito della somministrazione delle cure palliative al fine di evitare che queste possano surrettiziamente trasformarsi in trattamenti eutanasici. Tra i due aspetti delle terapie palliative (la terapia del dolore e la sedazione palliativa profonda continua) sono, infatti, introdotte puntuali previsioni volte a precisare ulteriormente la esatta cadenza logica e temporale tra i due trattamenti. Il comma 2 dell’art. 2 della legge 22 dicembre 2017, n. 219 è, infatti, modificato nei termini che seguono: «In presenza di sintomi refrattari ai trattamenti sanitari, accertati e monitorati dagli esperti in cure palliative che hanno preso in carico il paziente, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente». Sulle criticità di questa proposta di legge, cfr. G. Giaimo, Considerazioni sparse, in chiave comparatistica, sulle proposte di legge in materia di eutanasia e di suicidio medicalmente assistito, in BioLaw – Rivista di BioDiritto, 3, 2019, 27 ss.
[16] Ordinanza n. 207 del 24 ottobre 2018.
[17] Sentenza n. 242 del 24 settembre 2019.
[18] Sulla indipendenza del secondo professionista la proposta di legge inglese insiste molto. Quest’ultimo infatti, a norma della section 3(1)(b) Assisted Dying Bill 2016, non deve essere in alcun modo legato (nemmeno da vincoli di parentela) al primo.
[19] La formulazione della norma risente, evidentemente, della circostanza che, per il progetto di legge inglese, il richiedente debba essere afflitto da una patologia irreversibile con una prospettiva di vita non superiore a sei mesi.
[20] In questo senso, si veda anche la proposta di legge n. 1586 dell’11 febbraio 2019 volta a modificare la legge 2017, n. 219, che prevede l’inserimento di un comma 5 bis all’art. 1 della legge 2017, n. 219 sui trattamenti eutanasici. La lettera a) prevede espressamente che il personale medico e sanitario è tenuto a rispettare la volontà del paziente quando essa: «a) sia manifestata da un soggetto maggiorenne adeguatamente informato sulle sue prospettive di vita, nonché sulle possibilità terapeutiche ancora attuabili e sui trattamenti palliativi e sulle loro conseguenze». Analogamente, nella proposta di legge n. 1875 del 30 maggio 2019, l’art. 3 si preoccupa di assicurare al paziente la «conoscenza esaustiva delle proprie condizioni cliniche e delle possibilità terapeutiche, compreso il diritto di accedere a cure palliative» prima che si cristallizzi il proposito di accedere alle procedure sanitarie del suicidio medicalmente assistito e del trattamento eutanasico previste dal successivo art. 4.
[21] G. RESTA , La dignità , in S. RODOTÀ , M. TALLACCHINI (a cura di), Ambito e fonti del biodiritto, Milano, 2010, p. 268.
[22] Il punto affrontato si inserisce ovviamente nell’ambito di un tema più ampio relativo al significato di dignità umana, concetto cui possono essere assegnati significati antitetici. Sul punto, cfr. G. Giaimo, la volontà e il corpo, Torino, 2019, 8 ss.
[23] Come è noto, la religione musulmana pone al vertice dei valori non solo la sacralità della vita, ma anche la qualità della vita, sicché anche la riduzione della coscienza non è una procedura consentita. Sul punto, cfr. E. Avci, Does Palliative Sedation Produce an Ethical Resolution to Avoid the Demand for Euthanasia in a Muslim Country?, Indian J Palliat Care, 2018 537–544.
[24] Si pensi, ad esempio, alla disciplina codicistica in tema di invalidità contrattuali, la quale prevede che il negozio concluso dall’incapace di agire per difetto di età produca immediatamente i suoi effetti, potendo essere annullato soltanto nell’interesse del minorenne (art. 1425 c.c.), salvo che quest’ultimo abbia dato ampissima prova della sua capacità di intendere e di volere, ponendo addirittura in essere dei raggiri finalizzati a occultare la sua età (art. 1426 c.c.).
[25] Tale dicotomia, invero, avrebbe senso “nell'ambito dei rapporti patrimoniali, nei quali soltanto è lecito scompagnare il momento della mera titolarità – c.d. godimento – da quello dell'esercizio effettivo di un qualsivoglia diritto sullo stesso bene [...] se taluni diritti, più di altri, sono concepiti ai fini dello sviluppo della persona umana (artt. 2 e 3 Cost.), non ha alcun valore riconoscere astrattamente uno di essi senza concedere anche la possibilità di esercitarlo immediatamente. La conseguenza è che per tali situazioni non ha senso ricorrere alle figure della capacità giuridica e della capacità d'agire, sia pure affermandone la coincidenza sia pure – forse con maggiore fondatezza – sostenendone la perfetta irrilevanza” (P. Stanzione, Capacità e minore età nelle problematiche della persona umana, Napoli, 1975, p. 242 - 251).
[26] Il riferimento è alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti del fanciullo del 20 novembre 1989 (CRC – New York), artt. 3 e 12; la Convenzione europea sull'esercizio dei diritti dei minori del 25 gennaio 1996 (Strasburgo), art. 3; la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea del 7 dicembre 2000 (Nizza), art. 24; la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 13 dicembre 2006 (New York), art. 7.
[27] Il diritto di ascolto del minore capace di discernimento, infatti, si estende ben oltre la sede processuale (art. 336bis c.c.) e la relazione interna al nucleo familiare (315bisc, comma 3, c.c.), implicando invece che la sua opinione abbia un peso sempre più preponderante al fine di stabilire il contenuto di tutte le decisioni che lo riguardano (infra).
[28] Cfr. L. Lenti, Note critiche in tema di interesse del minore, in Riv. Dir. Civ., 2016, 1, p. 86 ss; A. Pisu, Scelte terapeutiche e protezione degli interessi esistenziali del minore nella relazione di cura e nel fine vita, in Giurisprudenza Penale Web, 2019, 1-bis.
[29] Cfr. Cass. Sez. III civ., sent. n. 21748/2007, par. 10.
[30] La Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina del 4 aprile 1997 (Oviedo) impone a ogni Stato firmatario – “quando, secondo la legge, un minore non ha la capacità di dare consenso a un intervento” – di impedire che l’intervento sia effettuato “senza l’autorizzazione del rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato per legge” e di prendere “in considerazione come un fattore sempre più determinante, in funzione della sua età e del suo grado di maturità” il parere del minore (art. 6, comma 2).
[31] Il diritto del minore di essere informato e di manifestare il proprio volere rispetto alle opzioni terapeutiche si rintraccia all’interno di numerose fonti legislative domestiche anteriori alla L. 219/2017 in materia di consenso informato (infra). Si pensi alla legge sulla sperimentazione clinica dei farmaci (art. 4, D.lgs n. 211/2003), sull'interruzione volontaria della gravidanza (art. 13, L. n. 194/1978) ovvero in materia di stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza (art. 120, comma 2, D.p.r. n. 309/1990). La facoltà del minore capace di discernimento di prestare il consenso ai trattamenti alla stregua di un soggetto maggiorenne, cioè anche senza l'intervento dei genitori, inoltre, è stata talvolta riconosciuta dal legislatore medesimo in riferimento alle richieste inerenti alla sua sfera sessuale (L. 194/1978 permette di richiedere la prescrizione di farmaci contraccettivi) e ai trattamenti a scopo diagnostico, i quali si limitano ad offrire al minore le conoscenze necessarie ai fini di intraprendere eventuali e future terapie (es. art 120 del d.p.r. 309/90 e art 5 l. 135/90, in riferimento allo stato di tossicodipendenza o infezione da virus HIV).
[32] L. 219/2017, art. 3, comma 1.
[33] L. 219/2017, art. 3, comma 2.
[34] L’argomento è stato più diffusamente affrontato in altro contributo (R. Potenzano, Il consenso informato ai trattamenti sanitari sui minori e decisioni di fine vita. Riflessioni comparatistiche, in Diritto di Famiglia e delle Persone, XLVII, 2019, p. 1307-1371).
[35] Ex multibus App. Min. Ancona, 26.3.1999 in Dir. fam. Pers., 1999, II, p. 659 ss¸ Trib. Min. Venezia 7.10.1998 in Dir. fam. Pers., 1999, II, p. 689 ss; Trib. Min. Brescia, 25.5.1999, in Nuova Giur. Civ. Comm., 2000, I, p. 204; Trib. Min. Milano, 30.3.2010, proc. n. 579/2010.
[36] L. 219/2017, art. 4.
[37] L. 219/2017, art. 5.
[38] L. 219/2017, art. 3, comma 5.
[39] L. 219/2017, art. 1, comma 1 e art. 3, comma 2.
[40] Sulla differenza tra dignity as an empowerment e dignity as a constraint v. D. Beyleveld e R. Brownsword, Human dignity in bioethics and biolaw, Oxford, 2001. Il tema è stato oggetto di approfondita riflessione anche da parte della dottrina italiana: G. Giaimo, La volontà e il corpo, Torino, 2019; G. Alpa, Dignità. Usi giurisprudenziali e confini concettuali, in Nuova Giur. Civ. Comm., 1997, II, p. 415; C. Casonato, Il fine-vita nel diritto comparato, fra imposizioni, libertà e fuzzy sets, in D’Aloia (a cura di), Il diritto al fine vita, Napoli, 2012, p. 523; R. Bin, La corte, i giudici e la dignità umana, in Biolaw Journal, 2019, 2.
[41] La Corte Costituzionale, con sentenza n. 242/2019, ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 580 c.p., nella parte in cui non esclude la punibilità di chi - con le modalità equivalenti a quelle previste dagli artt. 1 e 2 della legge 22 dicembre 2017, n. 219 – “agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che ella reputa intollerabili, ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli, sempre che tali condizioni e le modalità di esecuzione siano state verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, previo parere del comitato etico territorialmente competente”.
[42] Il riferimento è alla Proposta di legge C. 1875, “Disposizioni in materia di suicidio medicalmente assistito e di trattamento eutanasico”, presentata il 30 maggio 2019 e in corso di esame in Commissione, abbinata con C. 2, C. 1418, C. 1586, C. 1655, C. 1888.
[43] Tribunale Costituzionale spagnolo, sentenza del 18 luglio 2002, n. 154, ove i giudici spagnoli (in occasione di un recurso de amparo riferito alla condanna per omicidio ricevuta da genitori di un tredicenne capace di discernimento che rifiutò la trasfusione di sangue poiché Testimone di Geova) sottolinearono la convinzione e la coscienza nella decisione adottata dal minore: “al di là delle ragioni religiose […] riveste particolare interesse il fatto che il minore, opponendosi ad un’ingerenza estranea sul proprio corpo, stava esercitando un diritto di autodeterminazione che ha per oggetto il proprio corpo”.
[44] Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia, Articulo 5(1): “Requisitos para recibir la prestación de ayuda para morir. 1. Para poder recibir la prestación de ayuda para morir será necesario que la persona cumpla todos los siguientes requisitos: a) Tener la nacionalidad española o residencia legal en España, mayoría de edad y ser capaz y consciente en el momento de la solicitud. b) Disponer por escrito de la información que exista sobre su proceso médico, las diferentes alternativas y posibilidades de actuación, incluida la de acceder a cuidados paliativos. c) Haber formulado dos solicitudes de manera voluntaria y por escrito, dejando una separación de al menos quince días naturales entre ambas. Si el médico o la médica responsable considera que la muerte de la persona solicitante o la pérdida de su capacidad para otorgar el consentimiento informado son inminentes, podrá aceptar cualquier periodo menor que considere apropiado en función de las circunstancias clínicas concurrentes, de las que deberá dejar constancia en la historia clínica del o la paciente. d) Sufrir una enfermedad grave e incurable o padecer una enfermedad grave, crónica e invalidante en los términos establecidos en esta ley, certificada por el médico o médica responsable. e) Prestar consentimiento informado previamente a recibir la prestación de ayuda para morir. Dicho consentimiento se incorporará a la historia clínica del o la paciente”.
[45] In particolare, l’età anagrafica del paziente opera quale valore-soglia suscettibile di ulteriore verifica in ordine all’attuale capacità del paziente medesimo di assumere tutte le scelte che lo riguardano. Coloro che hanno raggiunto il sedicesimo anno di età o, in caso contrario, quanti possiedono “a sufficient understanding and intelligence to enable him or her to understand fully what is proposed” (Così Lord Scarman, nel noto caso Gillick v. West Norfolk and Wisbech Health Authority del 1986, ove la House of Lords ha riconosciuto per la prima volta al minorenne la cd. Gillick competence, cioè la capacità di manifestare, in via del tutto autonoma, il proprio consenso al trattamento) possono acconsentire o rifiutare le cure, salve eventuali limitazioni determinate dall'esigenza di tutelare l'interesse supremo del minore, così come avvenuto nell'ipotesi di rifiuto delle cure espresso da minori affetti da disturbi psichici o motivati soltanto da dogmi religiosi (es. Testimoni di Geova). Cfr. K. Standley, Family Law, Palgrave Macmillan, 2004, p. 219 e J. Fortin, Children's Rights and the developing law, Cambridge, 2009, p. 152.
[46]Assisted Dying Bill, section 1: “(1) Subject to the consent of the High Court (Family Division) pursuant to subsection (2), a person who is terminally ill may request and lawfully be provided with assistance to end his or her own life. (2) Subsection (1) applies only if the High Court (Family Division), by order, confirms that it is satisfied that the person— (a) has a voluntary, clear, settled and informed wish to end his or her own life; (b) has made a declaration to that effect in accordance with section 3; and (c) on the day the declaration is made— (i) is aged 18 or over; (ii) has capacity to make the decision to end his or her own life; and (iii) has been ordinarily resident in England and Wales for not less than one year”. La condizione di malattia terminale è precisata, inoltre, alla successiva section 2: “Terminal illness (1) For the purposes of this Act, a person is terminally ill if that person— (a) has been diagnosed by a registered medical practitioner as having an inevitably progressive condition which cannot be reversed by treatment (“a terminal illness”); and (b) as a consequence of that terminal illness, is reasonably expected to die within six months”.
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